先天性心脏病(先心病)是孕早期形成的心脏及大血管发育畸形,占我国出生缺陷的首位。先心病种类繁多,各种类型之间的表现和预后差异较大。 产检发现胎儿心脏异常后,是否应该终止妊娠、有无进一步检查的必要、如何进行孕期监测、孕后期和出生时胎儿有无危险、是否需要产前干预、分娩的方式、地点和时机如何选择、出生后是否需要手术治疗、手术的最佳时间、手术后的近远期疗效和生活质量、预期花费等等,是孕妇和家属最关心的问题。 先心病的围产期咨询将通过对胎儿心脏超声的结果进行详细解读,对父母最关心的上述问题作出专业的回答,同时提供综合建议和指导,并制定孕期、分娩期及产后合理的管理流程,帮助父母作出合适的选择,尽可能减轻孕妇和家属的焦虑。 苏州大学附属儿童医院作为江苏省危重新生儿救治中心之一,拥有苏南片区唯一的实力雄厚、技术力量成熟的的儿童心脏病专科。2017年“儿童心脏病一体化诊疗中心” 获批江苏省妇幼健康重点学科,目前对先心病的救治能力,包括新生儿危重先心病的外科手术治疗技术和效果已位于国内前列。2018年,心脏中心通过与苏州市围产机构和儿保机构联动的形式,先心病出生后的早期筛查工作已全面展开,产时和产后的转运绿色通道也逐步建立。为满足日益增长的需求,特设 “先天性心脏病胎儿围产期咨询门诊”,该咨询门诊门诊由儿科心血管、心脏外科等专业的高级职称专家坐诊,并根据需要提供胎儿超声心动图及胎儿核磁共振检查(自费)。时间:周三上午、周五上午地点:苏州大学附属儿童医院 园区总院(钟南街92号)挂号方式:自费预约挂号或现场挂号
完全性大动脉转位 (TGA) 是新生儿常见的复杂型先天性心脏病。只要及时诊断、及时手术治疗,是可以完全根治的。单纯性TGA 的手术治疗经历了几十年的发展,到近三十多年来的动脉调转术,成为 TGA 外科手术的里程碑。出生后1个月内是手术的最佳时机,术后3-6个月可以完全康复并进行预防接种。目前,动脉调转术的成功率高于95%,且手术的中远期疗效优异,绝大部分孩子的生活质量和活动能力均与同龄人无差别。
法洛四联症 (TOF) 是儿童期最常见的复杂型先天性心脏病,是通过手术可以完全治愈的疾病。TOF 矫治术至今已经有六十多年的历史,手术方法日趋成熟,当前的手术成功率在95%以上。最佳的手术年龄为生后3-6个月,通常手术后半年左右孩子可以完全康复并进行预防接种,生活质量和活动能力与同龄儿相仿。成人之后,有少部分人需要第二次手术植入肺动脉瓣,该手术为低风险的心脏手术,效果良好。
您的孩子逐渐成长,参加学校活动的机会也会越来越多。每个孩子因病情和体质不同而有不同的活动能力,请谨记要在有儿童心脏病专科的医院定期复诊,由心脏科医生评估孩子的活动能力及病情进展,使他们能愉快地运动而不影响健康。您担心孩子的运动量吗? 患上心脏病的儿童的父母往往会担心如何衡量孩子的运动量是否足够或过多。其实适当运动有助孩子的生理及心理的康复及发展,改善心肺功能及体能。如果因疾病关系而不必要地限制他们的活动,反而会造成心理上的问题,影响成长。另外,有家长忧虑运动会引致心脏病儿童猝死;其实属于高风险可以致命的心脏病不多,家长如有担心可以请教医生。适量运动 绝大部份患心脏病的儿童都可以做适量的运动,例如游戏、体育课及课外活动。运动后,如果没有出现过度气喘、异常疲倦的情况,就不必限制运动。 儿童亦有自行调节活动量的本能。一些紫绀型心脏病的儿童在运动或走路时可能会蹲下来喘气,这时应该让他休息一会,避免催促他起来走动。什么情况需要对运动作出限制? 若您的孩子是患有严重的心脏瓣膜狭窄、紫绀型心脏病、心肌病、严重的心律紊乱症、 冠状动脉疾病,他们可能不宜运动量过大。请根据心脏科医生的建议,作适量或有限量的运动,以免发生危险。如果因病情需要而正在服用抗凝药,就不应进行对抗性的运动,以免发生出血。心脏手术后何时能运动? 一般心脏手术一个月后,运动量可以逐渐增加。剧烈运动最早三个月后才可以进行。如术后恢复缓慢或还有残余的心脏结构性问题,应先请敎医生才可进行运动。
什么是先天性心脏病?先天性心脏病或心脏缺陷是指孩子出生的时候心脏的某些部分没有正常形成。这个病发生在妊娠很早的阶段,通常在知道怀孕之前就已经发生了。这些缺陷可能包括心脏某些部位出现“孔”、某些部位缺失或出现畸形。什么造成了先天性心脏病?心脏缺陷一般发生在母亲刚刚怀孕之后的1-2个月内,具体病因尚不明确。家庭遗传可能会增加心脏病的风险,但环境等其它未知因素看也可能是致病原因。如果你家族中有人患有心脏病,你的宝宝患上心脏病的可能性会增大,例如可能性会从1%增加到3%。先天性心脏病如何影响心脏?从两个方面影响心脏:它们使血流以不正常的方式流过心脏,迫使心脏的工作强度加大它们阻挡或者减慢心脏内或者心脏周围血管内的血流先天性心脏病有多常见?每年出生的每100个婴儿中就有一个有心脏病,它比人们想象的要常见。先天性心脏病是最常见的出生缺陷。病症可能会很轻微也可能很严重,导致严重疾病。有些缺陷症状可能后来才显现出来。先天性心脏病在综合症患者中比较常见,如影响到很多器官的唐氏综合症。先天性心脏病有哪些种类?心脏病通常分为两种类型:紫绀型和非紫绀型。紫绀型心脏病会有发紫症状。发紫症状是指由于血液循环缺氧导致皮肤呈青紫色。紫绀型心脏病最常见的有:法洛四联症、肺动脉闭锁、大动脉转位、三尖瓣闭锁等。相反,非紫绀型心脏病不会表现出紫绀症状。常见的非紫绀型心脏病包括:心室间隔缺损、动脉导管未闭、心房间隔缺损、分动脉狭窄等有多少种常见的先天性心脏病?总共有大概有35种常见的先天性心脏病,病症类型由简单至复杂各不相同。心脏病的类型变化多样,而且合并发生的可能性也很大。最为常见的几种先天性心脏病有:心室间隔缺损、心房间隔缺损、法洛四联症、动脉导管未闭、心内膜垫缺损、大动脉转位、主动脉缩窄等。很多病症会并发。如何诊断出患有先天性心脏病?婴儿出生前,有时医生能通过胎儿超声诊断出心脏病疾病,但由于受到医疗条件、检测时间、胎儿体位等诸多因素限制,并非所有的先天性心脏病都能被检出。在多数情况下,缺陷是在婴儿出生后的几天甚至几个月后才会被发现,因为这个时候症状会比较明显。婴儿出生后诊断过程中,心脏病专家通常会查看病史,检查孩子儿的身体,并且通过一些辅助检查来诊断孩子是否患有先天性心脏病。进行胸部X光检查可观察婴儿的肺部情况以及心脏大小、形状和位置。心电图(ECG)会显示心跳节奏。超声心动图(心脏彩超)会显示心脏结构及其工作状态。还可以做心导管检查,这是一种侵入式的检查。检查中将一根称为导管的管子通过大腿上部的腹股沟插入到一根通向心脏的血管中。导管被用来测量压力和氧气水平。电脑扫描(CT)也是比较常用的检查手段,检查时需要在孩子的静脉内注射小剂量的造影剂,使心脏和大血管的轮廓在X光下显示出来,最后放射科医生可以在电脑中通过复杂的程序重建出三维立体图像。先天性心脏病有哪些症状?先天性心脏病的患儿可能在饮食或体重增加方面有困难,或者呼吸会比正常人快,吃奶费力(吃吃停停)、睡觉时多汗等。这些症状都是充血性心力衰竭的表现。有些患儿会口唇或肤色青紫(称为紫绀型心脏病)。有的心脏病孩子会有声音嘶哑的变现。并不是所有的患儿都会表现出这些症状,有些症状会合并出现。有时候心杂音可能是心脏病的唯一表现。如何治疗先天性心脏病?大多数有症状的先天性心脏病患儿可在婴儿早期得到有效治疗制。有的时候,先天性心脏病无法“完全治愈”,但是通过有效的手术治疗后将来可以正常生活、学习和工作。治疗方案根据缺陷所影响部位不同而有所不同。在一些孩子身上,如果对血流的影响很小可不必治疗;一部分单纯的先天性心脏病如室间隔缺损、动脉导管未闭在出生后数周或数月内还能自然愈合。先天性心脏病的主要治疗方法手术治疗、药物治疗或介入性治疗(如心导管手术);有些无法立即治疗的先心病可在孩子长大一些再进行;有些心脏病的治疗需分阶段进行。有先天性心脏病的孩子前景如何?随着医疗技术的不断进步以及对心脏疾病的认知不断加深,大部分患儿的治疗前景都是很乐观的。与过去相比,治疗过程中出现副作用和并发症的风险也大大降低。绝大部分患儿都可以活到成年。大多数患儿能够过上完全正常的生活。当然,有些病情特备复杂的患儿也会面临多次手术等较多困难。
体征和症状有何区别?体征和症状的涵义并不相同。体征是指医生给病人检查时发现的具有诊断意义的征候,可以被看出或者测出,比如口唇青紫、肝脏增大、心脏杂音等,这些症候病人本人并不一定能感觉到。症状是病人向医生陈述的异常或痛苦表现,比如疲劳、疼痛、心慌等,很多时候不能被直接观察到。医生会根据体征和症状进行诊断。哪些因素影响到症状的严重程度?体征和症状经常差异很大,这取决于心脏病的严重程度和类型、孩子的活动程度以及孩子是否接受过心脏病治疗。心脏病有哪些可能症状?心跳过快呼吸困难(呼吸急促、点头呼吸)发绀(发紫、“缺氧发作”)喂养困难 (持续很久或效率低下)生长迟滞 (发育缓慢)运动耐量低下(易疲劳)心悸(心慌)昏厥/昏迷病史胸痛(胸闷)如果孩子有上述部分症状,就应该到医院请医生诊治。心脏病有哪些可能的体征?呼吸异常异常心率(心律不齐、心率紊乱)血压偏低发绀(紫绀)心脏杂音水肿(肿胀)
1. 均衡营养 手术后初期,部份孩子会因为伤口痛或疲倦引致食欲欠佳,这些现象通常是短暂性的,家长请放心。一般心脏手术后的小孩不需特别戒口,特殊病情的则例外。可尝试给予较易消化的食物,例如营养味粥、通粉或碎肉粥。家长可依据小孩的喜好,提供多样化食谱,增进小孩食欲,但原则是均衡营养,避免偏食及不可进食过多盐分食物,例如方便面、薯片、重味精的杂食等。2. 限制进水 大部份心脏手术后初期(尤其是住院期间),医生仍会限制小孩的饮水量,以减轻心脏负担。复诊时医生还会根据孩子的恢复情况逐步放松限水量。对于六个月以下的婴儿,一般出院时心功能良好,都可以恢复正常的奶量,推荐高卡奶粉;若六个月大的婴儿因限水而不能进食足够奶量,可给予婴儿米粉/米糊补充。3. 少量多餐 有些孩子接受了心脏手术后,仍有心功能不全,表现为呼吸较快、血氧量不足、痰多等症状。有些婴孩只接受了姑息性手术,心脏畸形仍未完全矫正,因此进食情况可能仍未改善。若婴儿因气促无力吃奶时,可用小匙喂饲,或分数次喂饲,即少量多餐。由于食量少,消耗量大,部份患病孩子的体型较一般小孩小,父母对此不要灰心失望,应继续耐心帮助孩子,必要时医护人员会让营养师会诊给予指导,以增加小孩的营养。总结 每个患病小孩的进食,都会受到病情、体质及环境影响,因此上述的建议,应该按情况弹性处理。孩子的生长与发育取决于父母的爱和均衡营养,作为父母必须有心理准备,可能需要花较多时间在孩子的饮食上。父母如果对孩子的营养有任何疑问,应咨询医生、护士,有需要时还可能需要营养师给予专业指导。
出生仅一天就用ECMO的小宝贝,2020年4月15日在苏州大学附属儿童医院出院了! 3月18日,一位女婴在苏州出生后,呼吸衰竭命悬一线。苏州大学附属儿童医院心胸外科和新生儿科团队为其实施体外膜肺氧合装置(ECMO)治疗,经过心脏外科重症监护室五天多的抢救,患儿顺利撤机,各项生命体征稳定。这是苏州首例新生儿ECMO救治病例。该院自开展ECMO技术以来,已成功救治了十多名患儿。 图为医护团队进行ECMO操作手术后将患儿转到重症病房。(人民日报-健康时报报道)